本帖最后由 tyhjh 于 2013-3-7 23:11 编辑
133# 玫瑰金
较真一把，也顺便做一点自闭症知识的宣传。
首先，自闭症和其他病症一样，当然是越早发现越早干预越好。但是，自闭症不可＂治疗＂，这是圈内共识，因为它是一种大脑中枢神经系统的发育障碍，其形成机理仍然没有定论。自闭症作为一种终生的广泛性发育障碍，和其他病症不同的是，它需要终生的辅助支持和帮助。对于自闭症谱系人群，家庭的因素最为重要，它需要家长长期而专业的养育、陪护、和辅助，指望社会和学校，那不是正确的方式。当然，你要说＂分担了作者的压力＂，放在当时的条件自然无可辩驳。但以现在的角度和眼光，就完全不是这么回事了。
如果说自闭症在三岁以前没有得到科学的干预就认为可以放弃对孩子的帮助、支持和辅助、孩子的能力将不可能得到改善，甚至把症状的恶化归于此，那无疑是不负责任的说法。实际上，由于自闭症的诊断没有定量依据，只有定性的诊断量表，很多家长对孩子早期的症状表现不能即时发现，很多孩子并不能在三岁以前得到确诊，那是否这些孩子就永远停留在当时的水平或者进一步恶化呢？这就取决于家长所采取的措施了，首要的就是：家长是否能够全身心的付出。这种付出不是说要挣多少钱养家，而是意味着家长要做多大的牺牲，或者说，家长的一方要作出个人事业和生活的牺牲。所以，我一再强调，由于自闭症的特殊性，移民与否，最现实的问题是，不要因为生存的压力导致对孩子的实际意义的＂放弃＂。
对于自闭症的干预理论和方法，有很多也各有争议，但无论哪一种方法，都需要家长最大程度的配合，从作者的情况来看，至少文章中没有让我看到家长本身的参与和配合，这是孩子症状恶化的原因之一。更何况孩子还伴生癫痫，那样的生存环境就更不可取了。在这个圈子里，人们越来越肯定的一点是，由于自闭症的特殊性，只有家长才是最了解、最能读懂孩子的人，如果没有家长事无巨细的观察，体贴入微的养护，积极、勉力的参与和配合，任何一种干预都很难达到预期的效果。如果现在把作者的案例拿到圈子里去讨论，我估计，绝大多数和作者相同知识背景的家长都会反对移民。当然，前提是要把时间从1999年推移到现在。
很多时候，人们都会以善良的心意告诉家长们国外的社会福利，但是，人们很难站在自闭症的这一头去考虑孩子和家长相互间的关系。固然，国外的社会福利可以让家长不至于过分担心自己在老去以后，孩子的生存问题（这也是国内家长最为担心的事情），但从生而为人的角度来说，对孩子的宽容、接纳和帮助的坚持，是对生命平等的最好诠释，每个孩子在成长的过程中，都有权利得到应有的养护和教育（指自闭儿的辅助教育），家长不能因为错过了三岁前的早期干预就放弃努力，而把孩子完全交给社会和福利机构，且不说责任问题，只从孩子的角度来说，那是对孩子最大的伤害。
目前，国内对自闭症的研究和政策配套也在进步中，这其中，家长们的共同努力，尤其是大批高知阶层家长的努力和呼吁功不可没。而另一方面，即使在自闭症研究领域处于领先地位，相关社会福利最好的美国和英国，都仍然存在很多问题，由于对自闭症认识不足带来的严重悲剧，每年都会重复上演，家长们的无奈，在这一病症面前，是不分地域、不分国籍、无论年龄和知识水平的。
最后，仍然要强调，移民与否是一个非常个体的问题，而对于特殊孩子的家庭，要考虑的因素和面对的问题，那是全方位多维立体的，是数倍于普通家庭的，因此，在作出决定之前，一定要慎之又慎。
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发表于 2012-10-18 16:32:37
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